Rosalie Renner
Studieren mit schwerer Muskelerkrankung
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Wie fühlt es sich an, mit einer schweren Muskelerkrankung zu leben und trotzdem zu studieren? Rosalie Renner (25) aus der Oberlausitz ist Studentin der Kulturwissenschaften an der FernUniversität in Hagen. Sie schreibt Gedichte, liebt Literatur, philosophiert über Kultur und zeigt, dass Normalität immer eine Frage der Perspektive ist.
Rosalie Renner wurde am 1. Juni 2000 geboren. Bereits im Säuglingsalter erhielten ihre Eltern die Diagnose Spinale Muskelatrophie (SMA Typ 1), die schwerste Form dieser neuromuskulären Erkrankung. Seit ihrem zweiten Lebensjahr wird sie über eine Magensonde ernährt, heute ist sie rund um die Uhr auf Beatmung angewiesen. „Ich kann nicht einmal aufrecht sitzen oder stehen“, schreibt sie auf ihrem Blog.
Technik als Schlüssel zur Teilhabe
Dass sie trotzdem studieren, schreiben und kommunizieren kann, ermöglicht ein komplexes technisches Setup. Die junge Frau steuert ihren Computer mit zwei Tastern, einer Scan-Maus und einer Bildschirmtastatur mit Wortvorhersage. „Direkt zum Studieren brauche ich eben die Hörgeräte, den Computer mit der speziellen Steuerung und manchmal mein Blattwendegerät“, erklärt sie. E-Books seien für sie die beste Lösung, vieles lässt sie einscannen, um markieren und effizient arbeiten zu können.
„Jedenfalls ist ein Studium genau so nur zu Hause möglich und ein anderes Fernstudium an einer staatlichen Uni, das sich normale Menschen leisten können, existiert schlicht nicht.“
Rosalie Renner
Ein Studium an der FernUniversität war für Rosalie Renner keine von vielen Optionen, sondern die einzige realistische Möglichkeit. „Jedenfalls ist ein Studium genau so nur zuhause möglich und ein anderes Fernstudium an einer staatlichen Uni, das sich normale Menschen leisten können, existiert schlicht nicht.“ Schon in der Schulzeit hatte sie Hausunterricht: Lehrkräfte kamen direkt zu ihr nach Hause, arbeiteten mit ihr am Computer, zeichneten nach ihren Anweisungen Diagramme oder führten sogar Experimente in Physik und Chemie durch – einmal mit so viel Einsatz, dass der Rauchmelder auslöste. Wandertage waren zwar die Ausnahme, aber „sie gaben jedenfalls alles für mich“. Organisiert und ermöglicht wurde all das immer gemeinsam mit ihren Eltern, deren Unterstützung vieles überhaupt erst möglich machte.
Die Verständigung läuft vor allem übers Schreiben. „Durch Texte kommuniziere ich mit der Welt und lerne mehr über die Gesellschaft.“ Sprechen war früher noch möglich, wenn auch leise: Viele hörten sich mit der Zeit in ihre Stimme hinein, andere taten sich schwerer. In den letzten Jahren hat ihre Stimmkraft jedoch weiter abgenommen. Mit Therapien versucht sie, dem Fortschreiten der Erkrankung entgegenzuwirken.
Studieren zwischen Ehrenamt und Therapie
Neben dem Studium engagiert sie sich in zahlreichen Ehrenämtern in Kirche und Jugendarbeit, ist in der Öffentlichkeitsarbeit tätig und absolviert regelmäßig Physio- und Logopädie. Einen festen Tagesablauf gibt es für sie kaum. „Ich habe mir die Woche ungefähr so aufgeteilt, dass ich Anfang der Woche arbeite und Ende der Woche studiere. Perfekt klappt das selten.“ Jeder Tag ist anders und Flexibilität dabei entscheidend.
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Inhaltlich unterscheidet sich Rosalie Renners Studium kaum von dem ihrer Mitstudierenden. Auch sie liest umfangreiche Fachliteratur, bereitet Seminare vor und tauscht sich mit anderen aus. „Meine Kommiliton*innen passen auf, dass ich nicht versehentlich im Chat übersehen werde, und geben mir manchmal ihre Notizen, weil ich zum Mitschreiben meist zu langsam bin.“ In Seminaren übernimmt sie zudem selbst Referate: Dafür sucht sie sich eine andere teilnehmende Person, die den Text vorliest. Nicht selten entsteht dabei eine gemeinsame Arbeit, wenn sich die vorlesende Person auch inhaltlich einbringt und das Referat zusammen ausgearbeitet wird. Lehrende seien offen für ihre Form der Kommunikation und schalteten sie sogar zu Präsenzseminaren zu.
Faszination Kulturwissenschaften
Besonders schätzt sie den interdisziplinären Ansatz ihres Fachs, auch wenn eben dieser sie zunächst überforderte. „In manchen Seminaren habe ich anfangs überlegt: ‚In welchem Fach bin ich gerade?‘“ Doch Kulturwissenschaften ermöglichten ihr, alle Lebensbereiche aus unterschiedlichen Perspektiven zu betrachten. „Ich liebe diese Vielfalt, denn meine Neugier ist grenzenlos.“
Auch ihr eigener Alltag ist für sie kein Gegenentwurf zur Normalität, sondern Teil davon. „Wenn man Normalität als Gemeinsamkeit aller Menschen definiert, dann sage ich: Vielfalt ist Normalität.“ Entscheidend sei dabei, anderen nicht die eigene Perspektive überzustülpen. Eine Frage, die sie dabei stets begleitet: „Transportiere ich da gerade meine Vorstellung von Normalität und drücke sie anderen auf?“ Und dass sich Menschen diese Frage stellen, das wünscht sie sich auch öfter im Hochschulalltag.
Unterstützung, die trägt
Was ihr hilft, optimistisch zu bleiben, ist das Netzwerk um sie herum. „Für alle Menschen, die mich auf ihre Art unterstützen, bin ich dankbar. Sie zeigen mir, dass man zusammen doch viel schaffen kann.“ Besonders an der FernUniversität fühlt sie sich angenommen – fachlich wie menschlich.
Am Ende blickt Rosalie Renner nach vorn. „Egal wie: Auf meine Weise kann ich immer kommunizieren und Teil dieser Welt sein – auch wenn ich bei Ausflügen nur schlecht oder gar nicht sprechen kann. Zuhören und Beobachten kann genauso wertvoll sein.“ Außerdem möchte sie weiterhin in der Öffentlichkeitsarbeit tätig sein, vielleicht als Lektorin arbeiten und ihr Studium fortsetzen. „Natürlich studiere ich weiter im Master Neuere deutsche Literatur, denn die FernUniversität ist längst ein zweites Zuhause für mich geworden.“
Stand: Januar 2026
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